Family Bonds that Support Coping with Chronic Childhood Illness in the State of Paraíba, Brazil

Authors

  • Maria Elizabete de Amorim Silva Universidade Federal da Paraíba - UFPB
  • Isabelle Pimentel Gomes Universidade Federal da Paraíba - UFPB
  • Vanessa Medeiros da Nóbrega Universidade Federal da Paraíba - UFPB
  • Amanda Narciso Machado Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira - IMIP
  • Elenice Maria Cecchetti Vaz Universidade Federal da Paraíba - UFPB
  • Neusa Collet Universidade Federal da Paraíba - UFPB

DOI:

https://doi.org/10.3823/1962

Keywords:

Paediatric Nursing, Family Relations, Social Support, Chronic Disease

Abstract

Objective: Identify family bonds that support coping with chronic childhood illness from the perspective of comprehensive care. Method: This exploratory and descriptive study with a qualitative approach was performed in a public hospital in the Brazilian state of Paraíba between December 2011 and March 2012 through semi-structured interviews with mothers of chronically ill children. Thematic analysis was used for the interpretation of the data. Results: The support bonds constituted by the family include the nuclear and extended family; friends; neighbours; the government; healthcare professionals; and mothers who share the same experience. The social support provided falls under different dimensions, such as instrumental support, emotional support, informational support, reinforcement, and positive social interaction. Conclusion: Knowing the bonds that support families coping with chronic illness and their demands for attention and support is fundamental for providing comprehensive and humanised healthcare to those involved in this trajectory.

 

 

Author Biographies

Maria Elizabete de Amorim Silva, Universidade Federal da Paraíba - UFPB

Mestranda pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem

Isabelle Pimentel Gomes, Universidade Federal da Paraíba - UFPB

Doutora em Enfermagem pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem

Vanessa Medeiros da Nóbrega, Universidade Federal da Paraíba - UFPB

Doutoranda pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem

Amanda Narciso Machado, Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira - IMIP

Residente em Saúde da Criança

Elenice Maria Cecchetti Vaz, Universidade Federal da Paraíba - UFPB

Doutoranda pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem

Neusa Collet, Universidade Federal da Paraíba - UFPB

Doutora, Professora do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem

References

Mendes EV. O cuidado das condições crônicas na Atenção Primária à Saúde: o imperativo da consolidação da Estratégia da Saúde da Família. Brasília (DF): Organização Pan-Americana da Saúde; 2012.

Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios: um panorama da saúde no Brasil, acesso e utilização dos serviços, condições de saúde e fatores de risco e proteção à saúde 2008. Rio de Janeiro (RJ): Fiocruz/MS/IBGE; 2010.

Gondim KM, Carvalho ZMF. Sentimentos das mães de crianças com paralisia cerebral à luz da Teoria de Mishel. Esc Anna Nery. 2012 [cited on October 10, 2015]; 16(1):11-6. Available at: http://dx.doi.org/10.1590/S1414-81452012000100002

Drutchas A; Anandarajah G. Spirituality and coping with chronic cisease in pediatrics. R I Med J. 2014 [cited on October 12, 2015]; 97(3):26-30. Available at: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24596927

Dezoti AP, Alexandre AMC, Freire MHS, Mercês NNA, Mazza VA. Apoio social a famílias de crianças com paralisia cerebral. Acta Paul Enferm. 2015 [cited on October 20, 2015]; 28(2):172-6. Available at: http://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201500029

Christie D, Khatun H. Adjusting to life with chronic illness. Paediatric psychology. 2012 [cited on November 01, 2015]; 25(3):194-7. Available at: https://thepsychologist.bps.org.uk/volume-25/edition-3/adjusting-life-chronic-illness

Amador DD, Gomes IP, Reichert APS, Collet N. Repercussões do câncer infantil para o cuidador familiar: revisão integrativa. Rev Bras Enferm. 2013 [cited on September 15, 2015]; 66(2):267-70. Available at: http://dx.doi.org/10.1590/S0034-71672013000200017

Furtado MCC, Silva LCT, Mello DF, Lima RAG, Petri MD, Rosário MM. A integralidade da assistência à criança na percepção do aluno de graduação em enfermagem. Rev Bras Enferm. 2012 [cited on September 13, 2015]; 65(1):56-64. Available at: http://dx.doi.org/10.1590/S0034-71672012000100008

Araújo YB, Reichert APS, Oliveira BRG, Collet N. Rede e apoio social de famílias de crianças com doença crônica: revisão integrativa. Cienc Cuid Saude. 2011 [cited on September 30, 2015]; 10(4):853-60. Available at: http://periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/18332

Nabors LA, Kichler JC, Brassell A, Thakkar S, Bartz J, Pangallo J, et al. Factors related to caregiver state anxiety and coping with a child’s chronic illness. Fam Syst Health. 2013 [cited on November 01, 2015]; 31(2):171–80. Available at: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23795628

Laakkonen H, Taskinen S, Rönnholm K, Holmberg C, Sandberg S. Parent–child and spousal relationships in families with a young child with end-stage renal disease. Pediatr. nephrol. 2014 [cited on October 10, 2015]; 29:289–95. Available at: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24018797

Val S, Morris C, Thompson-Coon J, Ukoumunne O, Rogers M, Logan S. Peer support for parents of children with chronic disabling conditions: a systematic review of quantitative and qualitative studies. Dev Med Child Neurol. 2013 [cited on November 20, 2015]; 55(7):602-9. Available at: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23421818

Cacante JV, Valencia MMA. Tocar los corazones em busca de apoyo: el caso de las familias de los niños com cáncera. Invest. educ. enferm. 2009 [cited on October 16, 2015]; 27(2):170-80. Available at: http://www.scielo.org.co/scielo.php?pid=S0120-53072009000200002&script=sci_arttext

Bocchi SCM, Angelo M. Entre a liberdade e a reclusão: o apoio social como componente da qualidade de vida do binômio cuidador familiar-pessoa dependente. Rev Lat Am Enfermagem. 2008 [cited on September 15, 2015]; 16(1):15-23. Available at: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692008000100003

Chaves ASB, Romeu G, Araujo MRM. Narrativas da experiência de pais de crianças com fibrose cística. Interface (Botucatu). 2015 [cited on November 20, 2015]; 19(55):1077-88. Available at: http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622014.0569

Last JM. A dictionary of epidemiology. 6th edition. New York: Oxford University Press; 2014.

Nóbrega VM, Collet N, Silva KL, Coutinho SED. Rede e apoio social das famílias de crianças em condição crônica. Rev. eletrônica enferm. 2010 [cited on November 10, 2015]; 12(3):431-40. Available at: http://www.fen.ufg.br/revista/v12/n3/v12n3a03.htm

Neves ET, Cabral IE, Silveira A. Rede familial de crianças com necessidades especiais de saúde: implicações para a enfermagem. Rev Lat Am Enfermagem. 2013 [citedon August 23, 2015]; 21(2):562-70. Available at: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692013000200013

Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14ª ed. São Paulo (SP): Hucitec; 2014.

Minayo MCS, Assis SG, Souza ER. Avaliação por triangulação de métodos: abordagem de programas sociais. Rio de Janeiro (RJ): Fiocruz; 2014.

Cheron MFL, Pettengill MAM. Experiência do irmão sadio em relação à doença e hospitalização do irmão com câncer. Acta Paul Enferm. 2011 [cited on August 15, 2015]; 24(5):605-10. Available at: http://www.scielo.br/pdf/ape/v24n5/02v24n5.pdf

Araújo YB, Reichert APS, Vasconcelos MGL, Collet N. Fragilidade da rede social de famílias de crianças com doença crônica. Rev Bras Enferm. 2013 [cited on October 14, 2015]; 66(5):675-81. Available at: http://dx.doi.org/10.1590/S0034-71672013000500006

Torquato IMB, Dantas MAS, Oliveira SMD, Assis WD, Fechinne CPNS, Collet N. Participação paterna no cuidado à criança com Síndrome de Down. J Nurs UFPE on line. 2013 [cited on August 20, 2015]; 7(1):30-8. Available at: http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/article/view/3543

Bolla BA, Fulconi SN, Baltor MRR, Dupas G. Cuidado da criança com anomalia congênita: a experiência da família. Esc Anna Nery. 2013 [cited on November 22, 2015]; 17(2):284-90. Available at: http://dx.doi.org/10.1590/S1414-81452013000200012

Spir EG, Soares AVN, Wei CY, Aragaki IMM, Kurcgant P. A percepção do acompanhante sobre a humanização da assistência em uma unidade neonatal. Rev Esc Enferm USP. 2011 [cited on October 12, 2015]; 45(5):1048-54. Available at: http://dx.doi.org/10.1590/S0080-62342011000500003

Silva AH, Bellato R, Araújo LFS. Cotidiano da família que experiência a condição crônica por anemia falciforme. Rev. eletrônica enferm. 2013 [cited on August 23, 2015]; 15(2): 437-46. Available at: http://www.fen.ufg.br/fen_revista/v15/n2/pdf/v15n2a17.pdf

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Published

2016-06-02

Issue

Vol. 9 (2016)

Section

Pediatrics

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